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(中央社記者張茗喧台北30日電)患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患者及家屬,用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥花蓮縣卓溪鄉自慰器廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽說,即便被歧視、被嘲笑,彥廷都是笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,活得開心才重要。

彥廷媽媽說,未來會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030

旺報【記者黃阡阡╱綜合報導】

大陸日前中秋連假,居然上演400多位「唐太宗」齊聚一堂!原來這既非穿越時空,也不是快閃活動,而是為了締造「豫劇」史上第一項金氏世界紀錄。主辦單位共邀請432位身著龍袍的豫劇演員與愛好者,聚集於河南藝術中心廣場同唱豫劇經典選段,場面之浩大壯觀,讓路過遊客無不嘖嘖稱奇。

為了創下此一金氏世界紀錄,來自大陸各地的豫劇愛好者,犧牲中秋假期聚集於鄭州,從排練至正式見證世界紀錄的誕生,前後共歷時2日,才促成400多位「唐王」眾口齊唱的奇觀。

這群來自各地的「唐皇」,唱的是豫劇唐派名劇《三哭殿》中的選段「下位去勸一勸詹妃娘娘」,這不僅是李世民在金殿上為詹貴妃而唱的精彩段子,也是豫劇唐派中最負盛名、傳唱度最高的劇碼。

抖水袖、捋髯口!這群唐太宗的年齡,上至80歲的大陸豫劇名家賈廷聚,下至年僅7、8歲的豫劇小演員,甚至有豫劇藝術家唐喜成的親傳弟子楊志禮、顏永江、袁國營等前往坐鎮,並有許多「唐派」愛好者共襄盛舉,呈現一齣別出心裁的唐派唱段。

「432人同穿龍袍同唱一段經典唱段,新的世界紀錄誕生了!祝賀你們!」金氏世界紀錄認證官羅瓊公布認證結果後,活動總導演羅雲隨即直呼,「精神可嘉!精神可嘉!我們能做成這樣一件事太不容易!這是戲曲的魅力,豫劇的魅力,也是唐派藝術的魅力使然。」

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